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面對2000多萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者，如何提高對罕見(jiàn)病的診斷能力？記者從近日在北京舉行的2022年中國罕見(jiàn)病大會(huì )獲悉，來(lái)自不同領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者指出，研究這一“小眾”群體，需要臨床醫生、科學(xué)家等投入更多努力和精力，支持更多罕見(jiàn)病診斷和治療方法產(chǎn)出，不斷完善罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，提升罕見(jiàn)病識別診斷能力。

2019年，國家衛生健康委遴選324家醫院組建全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，建立雙向轉診、遠程會(huì )診機制。北京協(xié)和醫院作為全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫院，建立國家罕見(jiàn)病多學(xué)科診療平臺，“一站式救治方案”讓患者平均確診時(shí)間從以往的4年縮短到不到4周。隨后，各級醫療機構陸續響應國家衛生健康委要求，通過(guò)中國罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統進(jìn)行罕見(jiàn)病病例診療信息登記。

“深入開(kāi)展疑難罕見(jiàn)病研究，是推動(dòng)醫學(xué)科技創(chuàng )新的重要舉措，也是增進(jìn)罕見(jiàn)病患者健康福祉的必然要求?！北本﹨f(xié)和醫院院長(cháng)、中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(cháng)張抒揚說(shuō)，北京協(xié)和醫院從建院之初保存至今的400萬(wàn)余冊病案，為罕見(jiàn)病研究積累了豐富的病例資源。

在北京協(xié)和醫院罕見(jiàn)病會(huì )診中心，醫生正在為患者進(jìn)行會(huì )診。（北京協(xié)和醫院供圖）

據介紹，自全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成立以來(lái)，在各方支持下，北京協(xié)和醫院牽頭在全國22個(gè)城市組織開(kāi)展培訓，覆蓋醫生逾10萬(wàn)人次，提高了我國醫務(wù)人員對罕見(jiàn)病的認知和規范化診療能力。

中國工程院院士、北京大學(xué)常務(wù)副校長(cháng)喬杰說(shuō)，需要從研、診、治、防等方面投入更大力度，全生命周期、全鏈條地推進(jìn)罕見(jiàn)病精準診療發(fā)展。

近年來(lái)，我國印發(fā)第一批罕見(jiàn)病目錄、開(kāi)展罕見(jiàn)病病例直報、發(fā)布罕見(jiàn)病診療指南……一系列暖心舉措，不斷為提高罕見(jiàn)病的認知度和罕見(jiàn)病診療能力提供全方位的政策措施保障。

國家衛生健康委醫政醫管局副局長(cháng)李大川介紹，我國將進(jìn)一步發(fā)揮全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)“中堅力量”的作用，通過(guò)這一網(wǎng)絡(luò )向全國醫療系統推廣罕見(jiàn)病診療基本知識，通過(guò)多種方式的培訓提高罕見(jiàn)病診療能力。

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